EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA'DA PSİKOLOJİ

     Bu yazımız, hastalar ve yakınlarından gelen sorular ve Psikolog Yeşim Yenigül'ün cevaplarından derlemedir.

SORU: Kelebek hastası çocukların uyku problemlerine önerileriniz nelerdir?

CEVAP: Öncelikle uyku probleminin nedeni bulunmalıdır. Organik kökenli ise yani hastalıkla ilgili bir nedene bağlı olarak uykusuzluk yaşanıyorsa bu durumu takip eden doktoruyla görüşmek daha doğru olabilir. Uykusuzluğa neden olan tıbbi etken ortadan kaldırılmaya ve tedavi edilmeye çalışılmalıdır. Bazı durumlarda ise uzun süren uyku problemlerinin ruhsal nedenleri de olabilir. Çocuğun bu yönde değerlendirilmesi için bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanı hekim tarafından muayene edilmesi gerekir.

Tüm bu nedenler dışlandıktan sonra uykusuzluk için ailenin yapabileceklerine gelirsek;

- Çocuğun neden uyuyamadığı, uyumaktan korkup korkmadığı ve kabus görüp görmediği mutlaka öğrenilmelidir.

-Anne babalar uykudan önce yatakta günü nasıl geçirdikleri ile ilgili sohbet edebilir ve çocuğun rahatlamasını sağlayabilir.

- Çocuğun her gün aynı saatlerde yatağa gitmesine dikkat edilmelidir. Özellikle anne babalar kendi uyku saatlerine de dikkat ederek çocuğa iyi örnek olmalıdır.

- Uyku öncesi için bir ritüel oluşturulmalıdır. (Pijama giymek, diş fırçalamak, uyku öncesi bir şey okumak gibi)

-Daha küçük yaştaki çocuklar için uyuyana kadar ebeveynlerden birinin yanında kalması veya elini tutması çocuğu rahatlatabilir.

- Yine küçük yaş grubu için rahatlatıcı olarak bir uyku arkadaşı oyuncak seçilebilir.

SORU: Bazı kelebek hastası çocuklar farkında olmadan agresif tavırlar sergileyebiliyorlar. Bu tavırlar hastanın kendisine zarar verecek boyutlarda seyredebiliyor. Bu tür tepkiler de hastada hem fiziksel hem de psikolojik olarak yara bırakabiliyor. Hiperaktivitesi olan ve bu şekilde tavırlarda bulunan ergenlik çağındaki hastalar için önerileriniz nelerdir?

CEVAP: Anne-babalar çocuğun agresif davranışları karşısında sakin kalabilmeli ve kendilerini kontrol edebilmelidir. Bu aynı zamanda çocuğa kendisini nasıl kontrol edebileceği ile ilgili bir yol gösterici davranış olacaktır. Çocuğun davranışına değil duygularına odaklanılmalı ve ne hissettiği öğrenilmeye çalışılmalıdır. Agresif olarak tanımladığımız çocuk; aslında o anda üzgün olabilir, çaresiz hissediyor olabilir hatta kendini suçlu hissediyor bile olabilir. Çocuğa hastalığın kimsenin suçu olmadığı söylenmeli ve zaman zaman hatırlatılmalıdır. Gerçek duygusunu bularak ortaya çıkarmak ve onu anlamak, sakinleşmesine yardım edecektir.
Ergenlik dönemindeki çocuklar için hastalık dönemi biraz daha zorlayıcı geçebilir. Çocukla ilişkilerimizi iyi tutarak, hastalığı ile ilgili kendisine dürüst davranarak, gerekli tüm açıklamaları yaparak ve her türlü durumda yanında olduğumuzu onu sevdiğimizi hissettirerek destek olunmalıdır.

SORU: Kelebek hastalarının küçük yaştan itibaren kendilerini kabul etmeleri ve topluma kazandırmaları için ailelerin ve kendilerinin nasıl bir yol izlemesi gerekir? 

 

CEVAP: Çocukların yaşadıkları fiziksel sıkıntılar nedeniyle sosyal yaşamdan hem kendilerinin hem de bakım veren ebeveynlerinin izole olması durumu güçleştiriyor. Burada daha çok aile içi ilişkileri sıcak ve iyi tutmaya çalışmak aile bireylerinin birbirlerine hem fiziksel olarak hem de manevi olarak destek olmaları, yakın çevrelerine ve akrabalarına bu hastalığın bulaşıcı olmadığını anlatmak ve destek istemek kendilerini daha iyi hissettirebilir.

Ayrıca hastalıkları ile ilgili sivil toplum kuruluşları ve onların maddi manevi destekleri ile çocukların evde kesintisiz bir şekilde eğitimden yararlanmaları da önerilebilir. Yine tüm çocuklara olduğu gibi kelebek hastası çocuklara da her fırsatta sevgi gösterilmelidir.

 

SORU: Bilindiği üzere kelebek hastalarının yara bakımı süreci uzun ve ağrılı geçiyor. Bu pansumanlar sırasında hastanın canı yandığında pansuman yapan kişiye (anne-baba gibi aile üyeleri) karşı tepki gösterilebiliyor. Bu tepki pansuman yapan kişiyi üzebiliyor ve bu, hastanın daha sonra tepkisi yüzünden pişmanlık duyup ruhen yıpranmasına sebep olabiliyor. Bu konu hakkında nasıl bir yol izlenmesini önerirsiniz?

 

CEVAP: Can yakıcı tüm işlemler sadece çocuklar için değil tüm bireyler için sıkıntı verici, zorlayıcı durumlardır ve çocuğun sinirlenmesine, kırıcı davranmasına neden olabilir.

Bu tip tıbbi müdahaleler sırasında çocuğa "sinirlenme, ağlama, ben ne yapabilirim, bana kızma" gibi cümleler kurmak yerine "seni çok iyi anlıyorum, canının yandığını biliyorum, bunun farkındayım, üzüldüğünü biliyorum, canın acıyınca ben de çok üzülüyorum" gibi cümleler kurabiliriz onu anladığımızı en iyi bu şekilde ifade edebiliriz. Anlaşılmak her zaman herkese iyi gelir. Bu işlemler sırasında bu şekilde davranmak, çocuğun bakım veren ebeveyni ile ilişkilerinin bozulmadan daha da güçlenmesini sağlayacaktır.

Derleyen: Rüya Üçel   

EBee-Cure Ekip Üyesi

Psikolog Yeşim Yenigül'e, sosyal medya hesaplarımızdan gelen sorulara verdiği cevaplar için çok teşekkür ederiz. 

Sosyal Medya Hesaplarımız;

YouTube: EBee Cure

Instagram: @ebeecure

Twitter: @EBee_Cure