Bu yazımız, hastalar ve yakınlarından gelen sorular ve Psikolog Yeşim Yenigül'ün cevaplarından derlemedir.
SORU: Kelebek hastası çocukların uyku problemlerine önerileriniz nelerdir?
CEVAP: Öncelikle uyku probleminin nedeni bulunmalıdır.
Organik kökenli ise yani hastalıkla ilgili bir nedene bağlı olarak uykusuzluk
yaşanıyorsa bu durumu takip eden doktoruyla görüşmek daha doğru olabilir.
Uykusuzluğa neden olan tıbbi etken ortadan kaldırılmaya ve tedavi edilmeye
çalışılmalıdır. Bazı durumlarda ise uzun süren uyku problemlerinin ruhsal
nedenleri de olabilir. Çocuğun bu yönde değerlendirilmesi için bir çocuk ve
ergen ruh sağlığı uzmanı hekim tarafından muayene edilmesi gerekir.
Tüm bu nedenler
dışlandıktan sonra uykusuzluk için ailenin yapabileceklerine gelirsek;
- Çocuğun neden
uyuyamadığı, uyumaktan korkup korkmadığı ve kabus görüp görmediği mutlaka
öğrenilmelidir.
-Anne babalar
uykudan önce yatakta günü nasıl geçirdikleri ile ilgili sohbet edebilir ve
çocuğun rahatlamasını sağlayabilir.
- Çocuğun her
gün aynı saatlerde yatağa gitmesine dikkat edilmelidir. Özellikle anne babalar
kendi uyku saatlerine de dikkat ederek çocuğa iyi örnek olmalıdır.
- Uyku öncesi
için bir ritüel oluşturulmalıdır. (Pijama giymek, diş fırçalamak, uyku öncesi
bir şey okumak gibi)
-Daha küçük
yaştaki çocuklar için uyuyana kadar ebeveynlerden birinin yanında kalması veya
elini tutması çocuğu rahatlatabilir.
- Yine küçük yaş
grubu için rahatlatıcı olarak bir uyku arkadaşı oyuncak seçilebilir.
SORU: Bazı kelebek hastası çocuklar farkında olmadan agresif tavırlar
sergileyebiliyorlar. Bu tavırlar hastanın kendisine zarar verecek boyutlarda
seyredebiliyor. Bu tür tepkiler de hastada hem fiziksel hem de psikolojik
olarak yara bırakabiliyor. Hiperaktivitesi olan ve bu şekilde tavırlarda
bulunan ergenlik çağındaki hastalar için önerileriniz nelerdir?
CEVAP: Anne-babalar çocuğun agresif davranışları
karşısında sakin kalabilmeli ve kendilerini kontrol edebilmelidir. Bu aynı
zamanda çocuğa kendisini nasıl kontrol edebileceği ile ilgili bir yol gösterici
davranış olacaktır. Çocuğun davranışına değil duygularına odaklanılmalı ve ne
hissettiği öğrenilmeye çalışılmalıdır. Agresif olarak tanımladığımız çocuk;
aslında o anda üzgün olabilir, çaresiz hissediyor olabilir hatta kendini suçlu
hissediyor bile olabilir. Çocuğa hastalığın kimsenin suçu olmadığı söylenmeli
ve zaman zaman hatırlatılmalıdır. Gerçek duygusunu bularak ortaya çıkarmak ve
onu anlamak, sakinleşmesine yardım edecektir.
Ergenlik dönemindeki çocuklar için hastalık
dönemi biraz daha zorlayıcı geçebilir. Çocukla ilişkilerimizi iyi tutarak,
hastalığı ile ilgili kendisine dürüst davranarak, gerekli tüm açıklamaları
yaparak ve her türlü durumda yanında olduğumuzu onu sevdiğimizi hissettirerek
destek olunmalıdır.
SORU: Kelebek hastalarının küçük yaştan itibaren
kendilerini kabul etmeleri ve topluma kazandırmaları için ailelerin ve kendilerinin
nasıl bir yol izlemesi gerekir?
CEVAP: Çocukların yaşadıkları fiziksel sıkıntılar
nedeniyle sosyal yaşamdan hem kendilerinin hem de bakım veren ebeveynlerinin
izole olması durumu güçleştiriyor. Burada daha çok aile içi ilişkileri sıcak ve
iyi tutmaya çalışmak aile bireylerinin birbirlerine hem fiziksel olarak hem de
manevi olarak destek olmaları, yakın çevrelerine ve akrabalarına bu hastalığın
bulaşıcı olmadığını anlatmak ve destek istemek kendilerini daha iyi
hissettirebilir.
Ayrıca
hastalıkları ile ilgili sivil toplum kuruluşları ve onların maddi manevi
destekleri ile çocukların evde kesintisiz bir şekilde eğitimden yararlanmaları
da önerilebilir. Yine tüm çocuklara olduğu gibi kelebek hastası çocuklara
da her fırsatta sevgi gösterilmelidir.
SORU: Bilindiği üzere kelebek hastalarının yara bakımı
süreci uzun ve ağrılı geçiyor. Bu pansumanlar sırasında hastanın canı
yandığında pansuman yapan kişiye (anne-baba gibi aile üyeleri) karşı tepki
gösterilebiliyor. Bu tepki pansuman yapan kişiyi üzebiliyor ve bu, hastanın daha
sonra tepkisi yüzünden pişmanlık duyup ruhen yıpranmasına sebep olabiliyor. Bu
konu hakkında nasıl bir yol izlenmesini önerirsiniz?
CEVAP: Can yakıcı tüm işlemler sadece çocuklar için değil
tüm bireyler için sıkıntı verici, zorlayıcı durumlardır ve çocuğun
sinirlenmesine, kırıcı davranmasına neden olabilir.
Bu tip tıbbi müdahaleler sırasında çocuğa
"sinirlenme, ağlama, ben ne yapabilirim, bana kızma" gibi cümleler
kurmak yerine "seni çok iyi anlıyorum, canının yandığını biliyorum, bunun
farkındayım, üzüldüğünü biliyorum, canın acıyınca ben de çok üzülüyorum"
gibi cümleler kurabiliriz onu anladığımızı en iyi bu şekilde ifade edebiliriz.
Anlaşılmak her zaman herkese iyi gelir. Bu işlemler sırasında bu şekilde
davranmak, çocuğun bakım veren ebeveyni ile ilişkilerinin bozulmadan daha da
güçlenmesini sağlayacaktır.
Derleyen: Rüya Üçel
EBee-Cure Ekip Üyesi
Psikolog Yeşim Yenigül'e, sosyal medya hesaplarımızdan gelen sorulara verdiği cevaplar için çok teşekkür ederiz.
Sosyal Medya Hesaplarımız;
YouTube: EBee Cure
Instagram: @ebeecure
Twitter: @EBee_Cure
